蠶豆症的Q&A @ 西瓜日記

早上因為這篇-神奇紫草膏的真相，讓沉積在心裡已久的防蚊問題終於爆開了。

小瓜在馬偕一出生時有黃膽，當時還在醫院照光三天，後來篩檢說有蠶豆症(G6PD缺乏症)，它是因為血紅素裡缺乏某種酵素，而不能接觸到某些固定的物質，不然會引發溶血。不是身體會多長一顆蠶豆，那是蟹足腫吧？

雖然大家一般都有聽過客家人比較容易得到，但是往往指的是男性，原因是:

１.G-6-PD 缺乏症(蠶豆症)是性聯隱性遺傳，形成此症的異常基因是位於X染色體上，因此女性若帶一個不正常的X染色體，另一個正常的X染色體會彌補此缺陷，不易發病或臨床症狀輕微，亦即為帶因者。
２.至於男性，因只有一個X染色體，因而只要獲得一個異常的X染色體，即會得病。

其實因為新生兒時期就有篩檢知道之後，就有特別注意蠶豆症患者要注意什麼，例如不吃蠶豆(不過沒有認真去研究蠶豆為什麼會溶血?)、不要接觸紫藥水、樟腦丸、還有一些用藥上的限制。因為我們都在固定的地方就醫，每次都會帶兒童手冊上面寫的那張list，所以用藥也還好，至於不可接觸瘧疾用藥，因為沒有要去非洲，所以也沒什麼問題。

市面上雖然很多芳香精油、茶樹精油、什麼霜什麼膏的，因為媽媽我是真男人，所以沒有在用這些，連帶小瓜連乳液也沒在擦的，所以也還好。

唯一的漏洞是防蚊，本來因為沒有很outdoor，家裡也很少用防蚊液，但是最近夏天出遊變多才讓我又擔心起來。

網上是有說萬金油、綠油精、香茅、薄荷油、小護士這類的不行，雖然我們也擦過…

市售的防蚊的成份通常標示不很明確，加上爸媽又從來沒認真了解過但竟然也讓小孩安全地養到四歲了，真是奇蹟來著啊!

我特地上了衛生福利部查了一下跟G6PD有關民眾Q&A

這裡面其實解答了很多擔心被誤解的事，例如人家說不要用到抗感染藥物中的磺胺類，但就被大家一直謠傳成蠶豆症不能泡溫泉；還有不小心有了性行為的小屁孩上來問蠶豆症患者可以用墮胎藥嗎? (你不知道有套子這種東西嗎?)

也有3%媽媽整理了蠶豆症常用藥品

我倒覺得重要的不是非用什麼而是不要用什麼:

例如我們生活中要認得這個字: Naphthalene 還有這個字Menthol 或是Camphor，假樟腦奈丸與薄荷

雖然不會吃到臭藥丸啊但還是認一下這個認一下這個龍膽=Gentiana，阿斯匹靈鎮痛解熱不行，原來Deep也不行?

指甲油(苯)加去光水也不行，雖然之前被塗也沒事，還好我已經幫她買了天然指甲油，這下剛好可以拿雞毛令箭喊停了。

所以，這個病跟蚊子真的是好朋友耶! 是這樣說嗎?很多坊間的防蚊成份或是消腫的成份的都不行，這也讓我聯想到了我的血液屬於極度過敏體質與根本是黃香本人蚊子特愛叮我之類，原來遺傳真的是跑得了和尚跑不了廟耶!